【马凡氏综合征（症）病友会】简介、及治疗协助合作【马凡氏综合症吧】

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【马凡氏综合征（症）病友会】简介、及治疗协助合作

马凡氏综合征（症）病友会
隶属：
和你在一起（病友会建站平台）

下属组织：
马凡志愿者服务群：咨询群：治疗协助群：278366278

病友会主要目的：
促进国家立法，将马凡纳入大病医保，大幅减少手术费用。

目前状态：
病友会专属网站：
http://site.henizaiyiqi.com/marfan
欢迎加入病友会
病友会新浪微博：
http://weibo.com/u/1669443457/home?leftnav=1&wvr=5
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1楼2014-07-23 21:35回复

治疗协助：
作为罕见病组织我们希望可以为罕见病的治疗争取更多的实惠，马凡吧主连强将对你所提交的信息做严格保密，我们希望可以收集更多的信息从而在罕见病组织“和你在一起”上交，经过罕见病组织的汇总，最后由“和你在一起”创始人崔姐代表提交人大，我们希望可以将罕见病纳入大病医保，而这些信息就是我们作为发声的理由和依据，希望大家支持。文件发送：QQ602563855 邮箱：602563855@qq.com