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成人急淋心路历程,希望可以提供一些参考

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从2015年1月确诊,到今年11月11日最后一疗出院,20个月的化疗经历,我们的路走的很不易,也不敢说是成功的案例,毕竟还要五年后才算临床治愈。把一些知道的写下来,希望可以提供一些帮助。
想必会看这个帖子的,大部分已经确诊了,起初大家都是怀疑误诊,这个我在血液科病房已经看到不少了,很多身体倍儿棒,很少生病的,精神杠杠的,被拉到病房里仍不相信会得这种病。我们家就是这情况,上化疗药之前我老公还在怀疑误诊,可事实很不客气,确诊了,急淋b,脾肿大,ph-,南京时原幼30%多,过了两天在苏州骨穿,已经50%以上了,不过我们仍然算发现早的。28周岁,算是年轻成人,但是侵犯脾肾,依然算高危。
主任给的建议是移植,一来成人急淋化疗治愈率很低,规范化疗20%左右,坚持化疗且治愈的案例少,二来高危的,化疗剂量很大,治疗相关风险很大,感染出血等死亡率也高的。
这里提下选择医院,血液科有名的医院大家查查就知道了,白血病无论化疗还是移植,与医生的水平,经验有极大的关系,切莫随意在地方小医院治疗,一旦治疗不规范没能缓解,或出现问题不会处理,都可能是致命的。
我们选择了化疗,和移植相比,这是一场不计较结果的马拉松。为什么选择不移植,不是不想,我们也想移植,然而骨髓库都配过了,没有,父亲年龄大身体不好,各种病。高危的ph+之类的,移植不移植,还是听医生建议吧,身边遇到的移植的大多数都不错的,有些半年就恢复了,有些恢复慢点。我们也挺羡慕的。


IP属地:江苏来自iPhone客户端1楼2016-11-19 11:34回复
    你们一定是那20%,永远的健康的生活下去。


    3楼2016-11-19 15:08
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      2025-08-25 13:40:54
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      想说的话楼上都说了,祝越来越好


      来自iPhone客户端4楼2016-11-19 15:11
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        一定是幸运的


        来自iPhone客户端5楼2016-11-19 15:30
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          加油


          来自Android客户端6楼2016-11-24 00:43
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            祝好!


            来自Android客户端7楼2016-11-24 06:15
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              ↖(^ω^)↗加油


              IP属地:天津来自Android客户端8楼2016-11-24 08:17
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                祝好


                9楼2016-11-24 08:23
                收起回复
                  2025-08-25 13:34:54
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                  对于每个人来说情况都不一样,选择对自己最有利的方式。
                  人自助天必助


                  IP属地:吉林来自Android客户端10楼2016-11-24 08:37
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                    我们一样,你化疗都好啦,现在我正在移植不移植的选择


                    来自Android客户端11楼2017-02-27 17:15
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                      楼主康复,因人而异。能挺过就好,


                      来自手机贴吧13楼2017-04-10 11:59
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                        长通知你的状况。都挺关住的


                        来自手机贴吧15楼2019-01-03 15:11
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                          楼主老公现在怎么样?


                          来自iPhone客户端16楼2019-03-24 15:39
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                            我想问一下你到现在化疗了多少个疗程


                            来自iPhone客户端17楼2019-12-18 22:01
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