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回复:开帖记录我的鼻咽癌 D1

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在家休息了几个月,感觉状态好了不少,现在开始慢慢从事些咨询性质的工作,赚点小钱钱
上周去瑞金医院复查甲状腺,除了甲状腺素指标略高,有点轻度甲亢外,都还好
今天在肿瘤医院东院复查鼻咽癌,排队等B超、胸部CT和头颈部MRI。之前验血结果已经出来,EB阴性 希望其它也都好。


IP属地:上海来自iPhone客户端419楼2020-09-30 10:01
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    7月底的时候说耳朵觉得闷,8月份去眼耳鼻喉科医院看了中耳炎专病门诊。医生说我是鼻咽癌放疗后遗症,咽鼓管闭塞了,目前也没什么办法,这能当中耳炎治疗,治标不治本(本没法治)。于是又做了次鼓膜置管 这次置管以后耳朵还是闷,吃了一周左右的药,滴了两周的药水在慢慢恢复。耳朵不好也是蛮郁闷的


    IP属地:上海来自iPhone客户端420楼2020-09-30 10:06
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      2025-09-30 15:41:02
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      有一次复查安全通过,哈哈


      IP属地:上海来自iPhone客户端421楼2020-10-13 21:09
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        好久没来了,稍微更新一下。
        停止工作在家休养已经快半年了,能感觉的身体状况逐渐在恢复,就是依然嗜睡,老觉得睡不醒,可能是甲状腺缺失造成的吧。最近的复查(鼻咽癌+肺结节+甲状腺癌)结果都OK,欣慰。
        另外,好几年没有骑车了,正好趁现在慢慢恢复下。想当年我可以可以联系骑行400多公里的啊 现在自然不可能这么自虐,慢慢来吧,每周1-2次,每次40-60公里。望能坚持。


        IP属地:上海来自iPhone客户端423楼2020-11-17 11:06
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          好久没更新了,上来跟大伙儿汇报下情况。
          我原来在上海肿瘤医院的主治医生王孝深跳槽去眼耳鼻喉科医院了,在此感谢王教授过去两年多的治疗,希望王教授在新的工作岗位一切顺利!
          由于王教授主要在眼耳鼻喉科浦东院区,我去哪里不方便,所以只能换个医生继续在上海肿瘤医院复查了。我找的应红梅医生,了解下来口碑不错,就约了三月底的复诊。应医生的确蛮仔细的,她从没见过我,就仔细了解了一下我的治疗情况,然后把我的脸和脖子狠狠摸了一遍(摸脸是看有没有面部麻木,摸脖子是看有没有浅表淋巴结),然后开了颈部腹部B超、胸部CT、头颈部核磁、验血。应医生开的验血项目比王医生多很多项目,包括血常规、肝肾功能、甲状腺功能、EB病毒等(好多项目看不明白)。验血要空腹,所以还隔了几天一早再跑了一次徐汇院区。其它三个检查都约在浦东院区,那里环境好,人相对少,开车过去半小时,停车也OK,三个项目两个多小时就能做完,所以最近几次复查我都安排在浦东。
          今天检查结果都出来了,B超、CT、核磁都和上次复查没区别,好事!EB病毒阴性,但有好几个血相指标超标的,下次应医生门诊的时候得好好问问,但觉得应该问题不大。
          现在最大的不适有这么几个:
          甲状腺切除后很容易觉得疲劳。
          味觉始终不能回复到以前。虽然酸甜苦辣咸都能尝出来,但味觉偏差就在那里,似乎再也回不去了
          放疗烧坏了咽鼓管导致左耳积液无法排出而耳闷和听力受损。已经做了两次鼓膜置管了,但每次管子在耳朵里呆半年左右就自行脱落,然后就开始积液就开始耳闷 现在左耳又堵了,下周要去耳鼻喉科看看,可能要第三次置管。


          IP属地:上海来自iPhone客户端439楼2021-04-02 13:15
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            又来肿瘤医院复诊了,永远的人山人海。。。想想这么多排队的人都是癌症患者,不禁感怀生命的脆弱 好在这次的检查结果看上去都不错,仅有几个血项指标不正常,一会儿问下医生,应该也没啥问题。那就半年后再来吧 感觉没次复查都像是参加一次没有准备的考试


            IP属地:上海来自iPhone客户端441楼2021-04-08 10:51
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              又过了两个多月,一切都好。现在最大的问题还是耳朵 四月份做了第三次鼓膜置管,但这次效果不好,耳朵一直有炎症有积液。。。问了耳鼻喉科的医生,说这个是放疗造成的,目前没啥好的治疗办法,只能治标不治本滴点滴耳液。这段时间一直用双氧水滴耳朵,很奇特的感觉 目前左耳听力大概比右耳差1/3,暂时对生活影响不大


              IP属地:上海来自iPhone客户端444楼2021-06-14 13:04
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                又半年过去了,都快把这帖子忘了。。。10月份又一次复查,全部过关,只是应红梅医生看到我的EB病毒报告有读数,为了确保没问题,有安排了一次验血,让我觉得害怕。好在第二次验血没有读数,便放心了。下次等到春暖花开再去找应医生
                甲状腺术后也一直在复诊,医生让我吃优甲乐一直保持在轻度甲亢的状态,以降低复发风险,说是要保持两年。过两天又要抽血复查了,到时候问问医生是不是药可以减量。
                现在最大的问题还是放疗后遗症的耳朵。去年第三次耳朵置管过了两个月就掉了,鼓膜上破乐好大一个洞,貌似长不好了 耳鼻喉科医生说,头颈部放疗形成的放射性中耳炎可能会有一部分患者再鼓膜置管后鼓膜不能复原。可能我就是那部分运气比较差得人吧 现在左耳听力大概丧失50%,干燥的手指在耳边摩擦听不到,左耳听电话有时听不清,戴耳机听音乐似乎没异样。。。左耳还时不时会流“鼻涕”,真的很鼻涕差不多,有时是透明或者浅黄色液体,有时则是黏糊糊一坨
                病友群时不时会听到有人复发有人转移的消息。据说鼻咽癌治疗后2年一道坎,5年第二道坎,我现在3年了,希望能平安度过第二道坎吧


                IP属地:上海来自iPhone客户端450楼2022-01-24 12:11
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                  2025-09-30 15:35:02
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                  又半年过去了 一切都好。上海三月份开始的这波疫情太折腾,关在家里近3个月,期间开始出现涕血,有一点点担心直到封控结束后再去复查(比计划晚了一个多月),一轮检查下来都没问题,这才放心了。封控期间还做了好几次核酸检测志愿者大白,也算凑个热闹为社会做点贡献了
                  要说哪里不好,左耳的放射性中耳炎一直好不了。做了几次鼓膜置管后,鼓膜破了个大洞,不能自愈。中耳一直有脓液,觉得耳闷耳鸣,左耳听力严重下降,几乎失聪了 不过想来经过这一波波化疗放疗,总得有点副作用吧?比起其它病友头疼、视力下降甚至单眼失明,我这个应该还算轻的吧?发扬下伟大的阿Q精神吧


                  IP属地:上海来自iPhone客户端462楼2022-07-16 15:40
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                    好久没来了。转眼间已经5年了,刚复查完,鼻咽部、肺、甲状腺都没有复发迹象,左肺散在膜玻璃结节同前。现在是幸运的80%了。
                    后遗症也大致同前,左耳鼓膜破损,听力大部丧失。唾液依然少,吃饭必须喝汤。
                    之前歇了两年,去年重新开始工作,年初换了新公司新职位,但太tm累了😫 要不要放弃呢?


                    IP属地:上海来自iPhone客户端468楼2023-07-28 20:37
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                      转眼又快一年过去了,先给大家报告平安:基本安好
                      为啥说基本安好呢?这不没复发,也没啥别的毛病,还活得基本健康,不就是安好么?
                      基本,意思就是还是有点问题的
                      去年年初开始了个新工作,原本招我进去是因为他们上海公司GM快退休了,准备让我去接班。结果干了半年公司调整架构,莫名其妙让我管整个北中国地区的业务了。活儿成倍增加,但钱没加。。。。而且这公司管理也有问题,会山会海,高管不是在开会就是在准备开会用的ppt,没啥时间干正事儿。于是越干越累,再加之领导的能力仅限于PUA,最后还是决定不干了,毕竟活命要紧啊!这段时间空下来,正好想想以后干啥,思考中。。。。
                      身体方面,一年来经历两次复查,鼻咽、甲状腺、肺都没问题。肺里还有个微小磨玻璃结节,较前无变化,暂时先不用管。甲状腺还是一天两片优甲乐,稳定了,估计要一辈子
                      现在最大的困扰是左耳,放疗的时候造成的损伤越来越严重了。现在基本听不见了,而且最近几个星期开始觉得眩晕 去耳鼻喉科看了,医生似乎也无能无力,说是放疗造成的放射性中耳炎,开了点消炎药和滴耳液。医生说放疗损伤会有循序渐进逐步恶化的过程,现在可能伤及半规管影响平衡感知了 头部的突然位移(包括上下左右快速移动和转头)就会有眩晕,不知道会不会,啥时候能缓解。
                      下次复查准备9、10月去,望无碍。


                      IP属地:上海来自iPhone客户端476楼2024-07-22 16:56
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