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慢性再障5年吃环停药复发,现为重型,近一年输血半月一次,血板

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慢性再障5年吃环停药复发,现为重型,近一年输血半月一次,血板都输过十多二十次了,护士小姐姐说血管都很难扎了,18年9月重吃环,疗效不佳,铁蛋白超高,我该怎么办?虽然是新年,但是对人生一点期待都没有了。一觉醒过来被子上都是血,吃个土豆我就撑的不行,腹痛了一夜。也没有兄弟姐妹,爸爸妈妈拿不了主意,越来越不好沟通。我啊,很想好起来。想去旅游,想工作,想学画画,想学跳舞,想学做美食,想好好谈恋爱,想去世界上的所有图书馆,想给我爷爷买做好吃的,陪我爷爷钓鱼,想让我妈不会为了我的事情呀,像个无头苍蝇一样,迷信封建,钟情保健品,想堂堂正正对喜欢的人表白。


来自iPhone客户端1楼2019-02-07 12:22回复
    这么严重,血象咋样血红小板多少


    来自Android客户端2楼2019-02-07 12:54
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      2025-11-27 14:15:46
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      当时停药时怎么停的,指标正常了么,还是自己不吃了


      来自Android客户端3楼2019-02-07 12:57
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        既没见过也没听说过中成药可以把这病治好!


        来自Android客户端4楼2019-02-07 14:48
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          有人出现过胃炎的状况吗,我现在肚子疼,牙龈开始流血了,前几天才输的血,好像一下又掉了


          来自iPhone客户端5楼2019-02-07 15:46
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            为什么要停环,我们主治说环是主药


            IP属地:重庆来自iPhone客户端6楼2019-02-07 15:46
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              胃炎怎么办啊,我肚子疼,牙龈开始出血了,手掌完全没有血色了,我刚输的血呀


              来自iPhone客户端7楼2019-02-07 15:50
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                你说的这些都可以实现啊,我白正常,红维持在50,血小板才1-2,半个月就要输一次血和板,我一样正常的生活,出去玩,谈恋爱,不落下一个,吃各种美食,唱歌,郊游,我朋友都说我不像病人 加油


                来自iPhone客户端8楼2019-02-07 16:31
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                  2025-11-27 14:09:46
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                  怎么办,都没效就去移植。
                  半相合,用父母的去北人排队
                  全相合哪都能做当地省里医院应该可以趁早配型
                  脐带血去天津血研所问,安徽省立医院也能做。方法多的是,想着放弃最没用了


                  IP属地:河北来自iPhone客户端9楼2019-02-07 19:12
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                    移植说得简单,但是得用咋办


                    来自Android客户端10楼2019-02-07 19:29
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                      加个微信我拉你进群15713714207


                      来自手机贴吧11楼2019-02-10 10:14
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                        我跟你的病程相似,去年移植后已正常上班,抓紧时间移植,父母可以做供者。


                        IP属地:湖南来自手机贴吧12楼2019-02-16 21:18
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                          哎。板低最恐怖


                          IP属地:湖南来自iPhone客户端13楼2019-02-17 09:33
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                            说的很实在


                            IP属地:北京来自Android客户端14楼2019-02-17 09:35
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                              2025-11-27 14:03:46
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                              有条件移植就尽早移植,毕竟这病是良性的,治好了不需要担心复发。


                              来自Android客户端15楼2019-02-17 09:59
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