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回复:【一些对缓解妥瑞症症状有效的方法】开贴记录,从2018年1月

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一位群友刚刚拿到检查结果,鸡蛋指数1700+破记录。
在山东东营医院查的,21项。
继续提醒:
1,抽动症的成因不是不耐受,但不耐受是抽动症症状加重的原因之一。(从我们群的统计结果看,90%的抽动症孩子存在不耐受)
2,每个人不耐受的食物可能不一样,最好能去医院查一下。如果不愿意查,就要靠家长日常观察,挨个排除。


来自Android客户端99楼2019-05-21 15:42
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    群里一位家长今天拿到不耐受的检查结果。
    鸡蛋牛奶小麦全中。
    截至5月21号,一共25人查过不耐受,其中(3+严重不耐受):
    蛋21人
    奶16人
    麦10人
    没有不耐受2人,轻度不耐受2人(可以忽略不计)
    结论:抽动症孩子群体中,85%的孩子存在食物严重不耐受,其中以鸡蛋,牛奶,小麦最多最重。


    来自Android客户端102楼2019-05-22 10:00
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      刚刚又有两位家长拿到不耐受的检查结果,鸡蛋3+,奶3+



      来自Android客户端104楼2019-05-23 22:51
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        群友分享的某个公众号里列出了抽动症的孩子饮食禁忌,已经涵盖了帖子第8楼所提到的食物。除了“酸奶”我个人觉得有待商榷之外,其他的完全赞成。


        来自Android客户端106楼2019-05-26 22:59
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          安安妥妥是一位非常热心的群友爸爸的公众号,分享了很多干货,强烈建议大家关注。



          来自Android客户端108楼2019-05-27 15:57
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            补充一个问题
            医生确诊抽动症之前,会先开核磁共振和脑电图检测。这两个检查建议做,是为了排除癫痫和大脑器质性病变,这两种跟抽动症不是一个级别的问题了。


            来自Android客户端111楼2019-06-01 13:09
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              群友提供的资料,
              广州医科大学附属第一医院,可以查的IGG选项


              来自Android客户端112楼2019-06-01 13:31
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                好多人私我问孩子现在好了没?
                我不能百分百说孩子现在好了,因为据说抽动症的高峰期是在10~15岁,我家还没到那个年龄。
                从2019年4月份我发帖到现在,再没有看到大的症状,只有左手轻微的搓手指,几乎可以忽略不计。
                抽动症的发病原因,到目前为止没有一个权威的说法,所以我们只能保守的认为这个疾病有可能是会终身携带的,只是在成人之后,有的人幼年时期被正确对待了所以症状不太明显,而有的人被错误对待了症状会比较明显。


                来自Android客户端116楼2019-06-08 19:18
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                  本群群友根据群内各家长提供的资料统计的抽动症诱因,建议给孩子做好饮食日记和生活日记。
                  每个孩子情况可能不一样,记录潜在的可能的诱因引起的对应反应,才能找到缓解的路。


                  来自Android客户端123楼2019-06-19 09:36
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                    6月17日,在群友爸爸的热心帮助下,我们邀请到北京世纪坛医院王雪艳主任入群讲课,现将信息整理如下,供参考:
                    1. 因为检测技术的原因,目前国内IGG检测准确率仅有50%,供参考,需要和日常观察相结合。
                    2. IGE和IGG应当一起测,如果有同样一种食物IGE和IGG都有反应,应重点监测该种食物。
                    3. IGG不耐受的不能光看检查结果,要结合临床症状,比如皮肤瘙痒,呼吸道疾病,包括如鼻炎,打喷嚏,流清鼻涕等;脾气问题,便秘或不成形,反复感冒也是症状之一。
                    4. 如果出现多种不耐受,选择结果最严重的开始测试,做好食物日记。
                    5. 禁食1-2周以后就应该有效果,但是不是症状完全消失,而是种类或者频率的减少。需要做好生活日记。抽动症合并有鼻炎鼻窦炎的过敏症状的孩子,禁食的效果会比较好。
                    6. 不耐受食物从身体里完全排除需要大概90天
                    7. 牛奶过敏可以尝试用深度水解奶粉尝试代替。
                    8. 鸡蛋过敏的脱敏方法,2-5g每天逐渐递增吃大概25天。适应之后再增量。
                    9. 7和8是食物脱敏治疗的一种方法,完全禁食不耐受食品是不可取的有可能导致孩子终生的不耐受。


                    来自Android客户端124楼2019-06-19 09:40
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                      两个月过去了。
                      部分群友(查出不耐受的)禁食了1-2个月。
                      其中,7位开始好转,8位症状出现反复(时好时坏)。


                      来自Android客户端125楼2019-06-21 10:12
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                        截至6月27号。
                        群里有70位小朋友拿到不耐受结果,其中,60位鸡蛋,29位牛奶,25位小麦。
                        统计数据稳定在85%。
                        有多位小朋友开始进入反复期:整体抽动频率下降,症状减少,但是可能某一天在特定诱因下(如幼儿园举办活动,吃了小朋友分享的巧克力)又小幅度加重,过一两天又减轻。这样逐步地,一点点好转。


                        来自Android客户端133楼2019-06-28 01:11
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                          群友家长推荐阅读资料:
                          肠道藏着心理的秘密
                          探讨肠道问题与多动症,自闭症,学习障碍等之间的关系。抽动症也适合。


                          来自Android客户端135楼2019-06-30 10:02
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                            群友今日討論,新增一條疑似誘因:
                            孟鲁司特钠(顺尔宁),一种儿童用药,用于哮喘,咳嗽的辅助治疗。


                            来自Android客户端137楼2019-07-03 15:37
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                              好久沒來了,汇报一下最新情况(最近香港不太平,无奈
                              我家孩子从4-5月份各种症状完全消失之后一直到现在都没有再出现。
                              暑假运动量极大,每天2-3小时羽毛球或者游泳,不耐受食物(鸡蛋牛奶)开始2-3天给一点点,希望能慢慢脱敏。孩子现在情况很好,鼻炎半年没有复发了,情绪也比以前稳定,没有再出现大喜大怒控制不住自己的情况。


                              来自Android客户端153楼2019-08-29 09:13
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