1岁宝宝是血友病重度患者，我和宝宝的生活记录（二）
第一篇的笔记就在宝宝确诊后的不久写下，字里行间充满的都是急切，没有思路，只是想为已经要溢出来情绪找个出口，写下后很长一段时间里没有想起它来，以至于重新打开贴吧后看到许多血友妈妈在评论里的声音我都没有及时回应，觉得是自己的考虑不周到，没有把一个“发声者“的角色做好。既然有人看，那么我就继续写下去吧，把我们的故事记录着，希望会有更多的社会人士关注血友病这个特殊的群体。
大多数时候，一天的心情好坏，由孩子身上的淤青情况而定，没有新淤青的时候一家人欢天喜地，一旦发现了淤青，完全扰乱了心神。几个月来见过了大大小小的淤青，我的心情应该要冷静些了。我记得第一次带孩子打针的时候是夜晚8点的时候，手臂上，腿上突然就有了淤青，因为是皮下出血加上宝宝是重度，凝血时间长，发现的时候已经是严重的血肿了，虽然后来知道皮下出血无可避免损伤程度也最轻，但我们当时不敢耽误，抱起睡眼惺忪的宝宝就往外走。县城的医院没有药只能驱车前往市区医院。宝宝血管太小了，扎不中，他用尽了全身力气反抗，号啕大哭，不知道自己做错了什么事情要被一个阿姨扎针孔。我用力抱着他，眼泪在眼眶里打转，心里难受极了。孩子血管太细，护士有时候一次扎不中，就有二次，三次…每次在祈祷希望能有什么方法可以把我孩子的痛苦转移给我让我去承受，但就是不能所以每每煎熬。凝血因子的药效一般只有2-3天的时间，所以我们基本上一周一次预防打针，因此就有了第二次，第三次……直到现在，每次扎针看着他恐惧的眼神，还是会心疼不已，但我告诉他：爸爸妈妈爱你，打针不是你做错什么事了，是对你的身体有帮助的，打针了身上的淤青就会快点恢复了。即使他听不懂，我也这样说。
确诊到如今也只不过短短5个月时间，在我，却觉得时间从来没有这么漫长过。在确诊后的一个月里，“重度血友 病”，这五个字眼成了每天无法跨过的坎，眼泪好似没有断过，总也流不完。遇到了生命中如此大的难关，仿佛被命运之手扔进了一个无人之境一样。但是幸好全国有很多为血友病患者建立的QQ群，微信群，有了可以互相帮助的家属和病友，让我们心里有了力量，虽然是不幸，但我们知道了这场战役我们并不孤单。群里的病友或家属讨论相关政策，分享知识，解答疑虑等等……原来血友病也并不是那么的可怕，没有希望的。科学也在不断的发展进步，十年期间，血友病人用上了因子，解决了“痛”这个问题；政府的医保政策也更给力了，解决了“药贵”的问题；信息的传递更方便了，解决了“孤军奋战”的问题；医药公司科技也在不断发展，长效因子也陆续面市，解决了“药效短“的难题，不过目前长效药的价格昂贵，我们一般普通家庭并不能用的起～但，一切都在变好的，是吗？我心里是这么给自己打气的。
有人说“压垮一个人的，往往不是事情本身，而是情绪。“就像我娃被判定为”重度血友病“的那一刻起，悲伤就像负高压的空气，把我们都吸入进去一样，要把它变成我们日常生活的一部分，必然是一段很长的历程。人，不经过长夜的痛哭，是不能了解人生的真正苦痛的，但如果能哭出来，对身体也未尝没有益处，凡遇事心存希望，才能有推进生活前进的动力啊！
如果你也不幸是这个病的受害者或者你正遭遇了人生中的极大不幸，我借作家三毛的话跟你也是跟自己说：请你首先要安静自己的心，安静下来，接受这个事实，它也许残酷，但承受一个即使是不甘的事实，对心理的重建仍是有决定性的必要的。先不要想未来的事情，更不要去想前途茫不茫然，当务之急要使自己内心安静，安静才是能化解苦痛的好方法。
放心吧，岁月漫长，你心地善良，生活一定会可爱起来的。宝贝，妈妈偷偷告诉你一件事好吗？你超富有的，因为你拥有许多会生长的爱（爸爸妈妈的，爷爷奶奶的，外公外婆的，太姥爷太姥姥……），这些爱会变化成一盏一盏的路灯，照亮着你要走一生的路……我们一起加油！
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