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开帖记录妈妈的治疗过程,不定时更新

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我妈妈是在2020年4月确诊结肠癌2期,当时我就觉得当头一棒。我爸爸在我15岁的时候因为肾衰竭过世,之后一直是我和妈妈相依为命。得知妈妈患癌之后,我毅然决然地辞去了事业单位的工作,我在部委直属的事业单位工作了三年多,这期间受领导栽培和重用,但是我无法靠一人之力一边照顾妈妈一边处理好工作。辞职之后,我陪着妈妈在北京医院做了8次化疗,差不多化疗半年吧,之后带她每三个月一复查。从去年9月辞职到今年4月份,妈妈复查的结果一直很稳定,后来我想着也该去找工作了,妈妈说她自己会每三个月去医院按时复查,毕竟医院离家很近,我也就放心许多。
4月份我入职了一家互联网大厂,虽然工作繁忙,但我经常叮嘱她按时去复查,也详细问她医生的意见。但是我妈妈在北京医院的主治医生认为她复查的结果很稳定,没必要三个月一复查,说她过度治疗。她的主治医生是北京医院肿瘤内科的一名副主任医师,名叫黄莹莹。黄莹莹说她三个月一复查属于过度治疗,她看着我妈妈气色不错,跟我妈妈说你没什么问题。我妈回来后跟我说了情况,我说结肠癌术后都是三个月一复查的,以前黄主任也这么说的,怎么现在你定期复查就成了过度医疗了?之后我妈妈又找了黄莹莹,好说歹说医生才给她开了一系列检查,本应该9月底做的复查,愣是给推到了11月份,足足有4个月没去复查了。
我心里一直发慌,真是怕什么来什么,11月初的时候肿瘤标记物ca199数值54,cea是3.2,然后做了肝胆脾平扫,发现胰体与胃间隙结节影,新出现,淋巴结可能。问过她的主治医生黄莹莹之后,她说直接做pet-ct吧,她这个部位做增强核磁也看不出来问题。结果我们做了pet-ct,报告提示胰头与十二指肠之间见一不规则软组织,边界欠清,病变放射性摄取增高,SUVmax6.8,延迟影像进一步增高,SUVmax9.0,转移可能。当时我都吓傻了,我问她的主治医生,她发病的部位是哪里,医生一直说不清,只说我妈妈的情况太特殊,一直在挑战她的专业极限。还说会跟其他医生商量治疗方案,然后给我回电话。但我根本没再接到过黄莹莹医生的电话。
这期间我已经不把希望放在北京医院了,我把妈妈的特病转到了北京大学肿瘤医院,找了肿瘤内科和外科的专家会诊,外科专家认为从影像片子看不像是转移,可能是我妈妈得了十二指肠癌,跟原先的结肠癌没有联系。随后我们在北肿做了肠镜和十二指肠镜,发现胰头略增大(环形胰腺?)内部局灶略低回声,大小1.8X1.3cm,十二指肠镜检未见明显性病变。胰管未见增宽,胆总管走形如常,未见增宽。医生说妈妈的十二指肠没有问题,建议过一个半月或两个月左右再做一次增强核磁。
我不放心,因为肿物在胰头和十二指肠交界处,如果十二指肠没问题,我担心是胰腺上的问题。然后来了胰腺吧,热心吧友推荐去东肿会诊,但是我完全抢不到号,无奈之下我先带她去了协和医院,挂了外科专家号,医生说别等一个月以后了,直接给开了胰腺增强核磁和彩超引导胰腺穿刺会诊单。医生说先会诊能否穿刺,如果能穿刺就穿刺。但是预约还要等一段时间,我妈妈约到了12月7号穿刺会诊和8号做增强核磁。这几天她明显感觉体乏无力,口苦反胃,后背酸痛,我就时不时给她按摩。
我妈妈这几天明显觉得自己闯不过这关了,已经开始交代后事了,我说咱们还没确诊呢,你先好好养身体。为了减轻她目前出现的症状,我带她看了中医先喝些中药调理。等下周做了检查再看能不能手术,我妈妈一直反对手术,她说以她现在的体力,根本抗不过手术。我说咱们先做检查,让医生定一下治疗方案,我们再讨论接不接受。除了协和,我们可以再去东肿看看,咱们多让几个专家看看片子,兴许能有一个适合自己的治疗方案呢。我妈听后同意了。
我已经做了最坏的打算,如果真的确诊是胰腺癌,我就把现在的工作辞掉,好好陪妈妈治疗养病,因为我是独生子女,自己的事业心比较重,一直没谈恋爱也不打算结婚。家里亲戚也都上了岁数,所以所有一切我都只能自己扛,我真怕自己走错一步万劫不复,妈妈一直内疚因为她之前得了结肠癌,我为了照顾她选择从稳定的事业单位辞职,现在好不容易在互联网大厂熬过了半年的试用期转正,结果妈妈的病情又有了新的发展,所以她说什么也不要我再因为她辞职。但是我无法同时兼顾好家庭和工作啊,我怕自己还没照顾好妈妈,自己身体就累垮了,所以安慰她说如果之后我离职了,也是因为我不适合现在的工作,是我不想干了,跟你没关系。这周让妈妈先喝中药调理,让她好好休息恢复下元气,下周能有体力去做检查,祈祷妈妈下周的会诊和检查能有一个好结果。


1楼2021-11-29 11:51回复
    也别太悲观,刚发现,即使是肿块也别这么快想到最坏的


    IP属地:浙江来自手机贴吧2楼2021-11-29 12:43
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      2025-08-31 03:31:54
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      赵东兵可以线上问诊,你准备好材料让他判断一下,然后给个治疗方案,最后向他争取在东肿住院治疗的机会。从你们检查的过程来看,病灶是良性的可能较大,即使是恶性也属早期。你母亲心态不好,长期以往必然会让病情加重加速。白天心情压抑会抑制大脑神经,导致大脑对全身机能的控制能力下降,而晚上休息不佳会影响机体基因修复的效果。你母亲现在表现的症状,主要原因就在于此。病灶区炎症反应较强烈,大量营养被该区域消耗掉,引起周围组织营养供给不良,从而导致消化功能紊乱,胆汁胰液反流入胃,各种消化也再从食管反流引起口苦。后背酸痛因胰腺紧贴着背部,慢性胰腺炎活动期就会导致这种结果。全身乏力是营养不良的表现,因消化功能紊乱营养吸收下降,而营养消耗因炎症反应比正常人高。这种状态是拖不起的,即使是良性的炎症病灶,也会因全身机能的下降导致癌细胞浑水摸鱼(逃脱免疫系统的监控,发展壮大),恶变风险会随机体的衰弱增高。当务之急,必须使她纠正心态,适度活动,强化营养(尤其是脂溶性维生素及微量元素,推荐高蛋白低脂多蔬果消炎饮食),少食多餐。通过饮食,心态及生活习惯改善,使免疫系统重回正轨,而不是低效的过激反应,那些症状会逐渐改善甚至消退。


      IP属地:浙江3楼2021-11-30 17:08
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        今天带妈妈做了胰腺超声检查,医生说还要明天再做个胰腺造影再看看能否穿刺。各位吧友能否帮忙看下,这个会诊描述能否大概率判断下是否为恶性肿瘤呢?


        来自Android客户端5楼2021-12-07 12:39
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          在协和做的胰腺增强核磁,谁能帮我看看这胰腺到底有没有问题啊……超声检查确实有实性肿物,胰腺增强核磁又说没问题……到底是超声查的准还是增强核磁更准确啊?


          来自Android客户端6楼2021-12-10 17:04
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            普通彩超不准的,胰腺比较深,彩超误差大。增强mri准很多。这个最好找医生看看,胰头后外侧是什么意思,难道mri没扫到?


            IP属地:浙江来自手机贴吧7楼2021-12-10 17:32
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              增强看胰腺没问题,肝上就要专家判断了


              IP属地:湖南来自Android客户端8楼2021-12-10 18:23
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                认真看了楼主的帖子。楼主非常尽孝道,有担当有责任感。可是在医学上这一块,有很多是楼主不了解的,过于太信任西医,同样也帮不了你妈妈。你妈妈本人不愿手术,我认为是对的。但西医治疗除手术化疗放疗及新兴的其他治疗手段外,也没什么办法,问题是这些治疗同样对人体伤害特别大。我的观点是:你妈妈在有肿瘤基础病的情况下,现在又有这类似的情况,就不必再折腾一定要用检手手段确定一个结果。应该转换思维。需要治疗结果而不是纠结那一系列的费时费力费财的检查上面,这样反而浪费延误了病人的宝贵治疗时间。根据我多年的临床治疗经验,楼主母亲现在检查出的这些问题可以同治。肝结节及胰腺肿物都一样兼顾治疗,包括之前的基础病留下的一些问题(担心复发转移的问题)。通过治疗一个月后,再去检查一次来验证治疗效果。就很具有直观对比性。所有的指标都在好转甚至正常,那才说明治疗是对的。康复才有希望。


                IP属地:贵州来自Android客户端9楼2021-12-12 09:37
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                  2025-08-31 03:25:54
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                  影像不能确诊只能推测,超声尤其不准,确诊都需要穿刺的病理报告的。
                  别太悲观了,现在治疗肿瘤的方案也多,出了放化疗还有免疫治疗和靶向药。


                  IP属地:北京10楼2021-12-13 15:03
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                    去了北肿,东肿还有协和,最后连是什么癌都判断不了,真够折磨人的……


                    来自Android客户端11楼2021-12-16 13:48
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                      网膜、肠系膜及腹膜后的肿瘤主要有以下几类:脂肪瘤;肌肉瘤;纤维瘤;血管、淋巴管瘤;间叶瘤;神经源性瘤;生殖细胞瘤;间质瘤;淋巴瘤;囊腺瘤;癌肉瘤;中肾瘤等,若想通过放化疗治疗得到最好的效果,通过穿刺活检明确肿瘤性质很有必要。既然超声能发现异常,不妨再做个超声内镜,如穿刺条件满足可取病理。


                      IP属地:浙江12楼2021-12-16 17:11
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                        请问什么叫做“未见有形细胞成分”?这个活检穿刺结果算是好的吧?(因为医生有说过会出现没取到癌细胞的可能)



                        来自Android客户端13楼2022-01-11 00:41
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                          又出了一份报告,有哪位大佬知道这是什么意思?


                          来自Android客户端14楼2022-01-11 13:11
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                            楼主检查的怎么样了,有确定是什么肿瘤了吗?


                            IP属地:湖北15楼2022-02-09 18:59
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                              2025-08-31 03:19:54
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                              楼主后面怎么样了


                              16楼2022-06-07 11:22
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