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10年老患者 使用阿达木单抗记录

只看楼主收藏回复

今年才24周岁已经得病10年了
自从前年复发 使用了以前所用过的药 现在都不管用了
故去了空军特色医学中心进行治疗 挂的专家号
先是开了一个月的中药 吃着不管用
去复诊大夫推荐使用生物制剂 最终选择用的阿达木单抗
逛了下贴子 发现很少有使用阿达木单抗的
分享一下自己使用阿达木单抗的效果 仅作为参考
2023年6月5日第一次打打了两针 同时吃复方青黛胶囊
又开了抗敏止痒膏涂抹止痒用
抗敏止痒膏的效果很棒 涂了以后基本能保持1天半不痒
现在已经长满头了 后脑勺也快长满了 脸上也长了不少
后背也一大堆
2023年6月6日平时老便秘选手 今天拉肚子了 也算是副作用之一 跟医院的一个病友交流 她第三天会胸闷






IP属地:北京来自Android客户端1楼2023-06-06 23:14回复
    比我还严重


    IP属地:江苏来自iPhone客户端3楼2023-06-07 12:08
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      2025-05-23 00:29:14
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      2023年6月10日更新一下
      见效挺快的 拉肚子也确实是因为复方青黛胶囊 现在皮损凸起已经下去了 开始出现中空的预兆了
      上面的白屑是自己忍不住挠的
      这几天感受下来身体没有任何的不适 感觉完全没有副作用 可能跟自己格外注意保护身体有关
      每天佩戴n95口罩 家里早晚用酒精消毒
      吸烟也从每天半包降低到5根每天了



      IP属地:北京来自Android客户端4楼2023-06-10 13:39
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        阿达木一次打几针 报销比例是多少


        IP属地:山东来自iPhone客户端5楼2023-06-10 19:04
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          关注啦,多更新呀~~


          IP属地:山东来自iPhone客户端6楼2023-06-11 09:25
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            2023年6月19日更新
            今天去复诊医生说我恢复的不错 这次只打了一针的阿达木单抗
            头上的已经恢复的差不多了 就是腿上的大块儿恢复的比较慢
            后背恢复的是最好的可惜没法拍照
            半个月下来的体验 还是有点儿副作用的
            睡眠时间从每天6小时增加到了8个半小时(感觉挺好的 以前因为睡眠少总是失眠 终于能好好的睡一大觉了)




            IP属地:北京来自Android客户端7楼2023-06-19 19:25
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              2023年7月9日更新
              这周一7月3日去打的针 忘记了更新
              胳膊上好的已经快看不见了
              小腿的好的慢(面积也大)以后就是三周一复查了 这次通过医生告知 如果腿部有静脉曲张需要赶紧治疗 不然影响下肢皮损的恢复 我现在开始穿弹力袜了





              IP属地:北京来自Android客户端8楼2023-07-09 21:12
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                2023年8月1号更新
                7月24号去打的针
                这次跟上一次对比病情没什么变化
                身上只剩腿上的两个大块儿了
                打完针第二天开始感冒了 今天刚好 病毒性感冒是真的难受 鼻塞 耳鸣 头痛 咳嗽 喉咙痛
                平时还是得更加注重个人防护
                感冒以后并没有发现病情变重 可能是刚打完针的原因


                IP属地:北京来自Android客户端9楼2023-08-01 12:46
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                  2025-05-23 00:23:14
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                  楼主怎么样了


                  IP属地:新疆来自iPhone客户端10楼2023-08-06 11:48
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                    2023年8月18日更新
                    2023年8月14去打的针
                    手臂上的印子已经完全消失了
                    还是老问题 小腿上始终不好
                    感冒发生了3周 感觉上次的针白打了
                    听另一个病友讲 他打的时间比我久也没有静脉曲张等其他疾病的干扰 他也是小腿一直不好故而猜测可能是阿达木单抗不擅长运用于小腿部


                    IP属地:北京来自Android客户端11楼2023-08-18 07:33
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                      我打的可善挺,马上两年了,稳定后可以拉长时间,开始一个月两针,现在两个月一针


                      IP属地:江苏来自Android客户端13楼2023-08-29 13:10
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