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记录为父亲治疗急髓m5b的日记

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记录
9月15日,父亲在地里收玉米,腿碰到车了,有些肿,在家静养,几天不好,还是疼痛肿胀,
9月26日,去医院拍片子,片子显示骨头没问题,回家静养,
9月30日,消肿了,但淤青还有
10月6日,开始发热,腿又开始肿了,去村卫生室打点滴,退烧,
10月21日,由于之前在村卫生室打抗生素发热不见好转,断断续续的反复,他自己去镇医院查血,
看到结果后,父亲找了熟悉的人问了一下,朋友告诉他你的血都快没了,这样情况很不好。父亲听了以后很震惊,自己用手机搜索了一下,有了轻生的念头。后被母亲看出来阻止,通知了我,我哥,我姐,
10月22日,带父亲来市里人民医院急诊,急诊科医生看到之前的血液常规化验单直接让住院治疗,晚上抽血抽了20多管,做一系列检查
10月23日,出结果,
结果显示非常严重的急性白血病,然后做了骨穿,
10月24日,骨穿结果出来
基本确诊为急性髓系白血病m5b,看到结果的我感到天塌了
10月25日,大夫说转到另一个院区的层流床治疗,
10月26日,开始注射小剂量阿糖胞苷,50mg,父亲反应非常大,肚子胀痛,呼吸困难,一夜没睡,
偶见发热,查的融合基因结果出来了,
自己在网上查的,这个融合基因如果出现,很容易复发,即使移植也是,唉,不管这么多,先治疗再说,我去问大夫这个基因,大夫拿出手机用百度搜的,说确实很少见
10月27日,状态有所缓解,但还是浑身不舒服,继续阿糖胞苷50mg,在父亲的要求下,大夫给了一片镇定药,管睡眠的,晚上睡得很香,尿床了都不知道
10月28日,父亲醒来精神很好,充足的睡眠对人的精神状态恢复太重要了,精神一好,开始给我们讨论起国际形势,马斯克的理想和目的


IP属地:上海来自iPhone客户端1楼2023-10-28 09:59回复
    10月29日,继续阿糖胞苷,血浆,白天精神很好,吃饭也香了,可是到了晚上不行了,翻来覆去的难受,吃了安眠药也睡不着,看着他难受的样子,我多想为他分担一些


    IP属地:上海来自iPhone客户端2楼2023-10-29 07:44
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      2025-10-16 15:00:42
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      同病,结疗7年多了,加油


      IP属地:贵州来自Android客户端3楼2023-10-29 18:24
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        今天的指标又回升了,唉,父亲呼吸不畅,肺部有感染,做了肺动脉CT,排除了肺栓塞,可是感染加重了太难了,大夫说有呼吸衰竭可能,老天保佑


        IP属地:上海来自iPhone客户端4楼2023-10-29 19:27
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          老乡 加油,坚强点 ,有机会的,在哪个医院


          IP属地:山东来自iPhone客户端5楼2023-10-29 22:58
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            血小板12,医生有提化疗的事不?血小板低了风险到底有多高?


            IP属地:四川来自Android客户端6楼2023-10-30 12:31
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              10月30日,早晨起来,精神状态有所好转,早晨喝一碗鸡蛋面,来几个朋友探望心情好一些,中午有心情给姐姐打电话点餐萝卜丝旮沓汤,喝了一碗半,晚上又开始低烧,37.4,一发烧精神就有一些影响,每一个日夜都像一场场战斗,每天都不知道明天病情会怎么发展,唯一要保持的就是坚定的信念,加油,我亲爱的老爸!


              IP属地:上海来自iPhone客户端8楼2023-10-30 17:27
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                10月31日,状态最好的一天,父亲有下床活动的冲动,但是不行,医生不允许离开层流床,中午吃了两个荷包蛋,一天也没有发烧,痰也少了,干咳有一点,看来肺部感染有好转,等待基因检测结果中


                IP属地:上海来自iPhone客户端9楼2023-11-01 09:59
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                  2025-10-16 14:54:42
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                  11月2日,昨天父亲发烧,一天都迷糊,下午打了退烧针,出一身汗,很虚脱,眼睛也不愿意睁一下,今天起来精神很好,吃了两个煎蛋,一小块牛肉,小半块馒头,今天基因检测的结果出来了,ptpn11突变,大夫说结合白细胞太高,融合基因阳性,判定为高危,建议考虑移植,不知道怎么办了,化疗药物推荐的几种,不知道怎么选择了,好迷茫,坐在医院楼梯间里一个人迷茫


                  IP属地:上海来自iPhone客户端10楼2023-11-02 14:51
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                    我母亲也是m5b现在等待四疗等待移植


                    来自iPhone客户端11楼2023-11-02 15:15
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                      11月6日,经历了前两天的迷茫和矛盾,开始为父亲开启化疗第一天,伊达比星加阿糖胞苷,希望有神灵眷顾,我亲爱的父亲,


                      IP属地:上海来自iPhone客户端12楼2023-11-07 00:06
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                        11月7日,今天只给父亲注射阿糖胞苷,停一天伊达比星,心脏三尖瓣膜反流中大量,考虑对心脏毒性,一天都低烧,上午一杯接一杯的喝水,到下午38.5,加了一针地塞,慢慢落下来了,到21点感到饿了,非想吃泡面,给煮了一包,不发烧的父亲精神状态挺好,也乐意聊天看手机。父亲问我化疗会疼吗?我心里咯噔一下,也只能安慰,这已经给你用药了,你看你状态多好,个人跟个人不同,人家反应厉害,你反应不大,你也要做一个顽强的抗白战士,网上很多很多,加油!


                        IP属地:上海来自iPhone客户端13楼2023-11-08 09:35
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                          11月8日,今天注射伊达比星加阿糖,父亲今天没有发烧,有精神了,早上吃了两个包子,中午吃了一个馒头,半碗萝卜炖排骨,也有精神玩手机了,由于这个病输血小板比较多,而且1680块200ml,不报销,我只能去血站问问,献血可以报销不,答案是可以,我做了初筛,通过了,明天约好去血站献血小板,放松的一天,因为我又找到给父亲抗白的思路,血小板可以15天献一次,这样可以抵消我父亲一小部分用量,唉,没钱只能精打细算了,大夫建议办的慢性病证也办下来了,以后有些药也可以通过这个证开出来报销比例也高一些了,就这样忐忑的等待一疗后的缓解情况,都要好起来,都要好起来


                          IP属地:上海来自iPhone客户端14楼2023-11-08 23:09
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                            11月10日,跑了两天慢性病本,然后药品的备案,开具各种单据,各种盖章,把一个药品备案上了,问题是住院状态买药还不给报销,必须办理出院才能买,这种设定有点扯,今天就把化疗的药物用完了,这个疗程基本上结束了,明天查个血常规,拍个肺部CT看效果,求求佛,求求仙,一定有个好结果


                            IP属地:上海来自iPhone客户端15楼2023-11-10 17:50
                            收起回复
                              2025-10-16 14:48:42
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                              11月13日,这几天太忙了,没时间上来,大夫说进入骨髓抑制状态了,给加一下刺激粒细胞的因子,然后养几天看细胞长起来的情况,单核得不长了,我们就胜利了,单核又想起来了,我们就失败了加油


                              IP属地:上海来自iPhone客户端16楼2023-11-13 18:56
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