我儿子从发现转氨酶高到确诊，耽误了两年的时间，孩子活蹦乱跳的，我也就根本没在乎这个指标不正常！
直到在北京儿研所检测铜蓝蛋白0.03，24小时尿铜163，当时医生说可能肝豆状核变性，当时脑袋都是蒙的，根本不相信孩子会得这个病，直到基因检测结果出来，我的仅存一点幻想破灭了！本就是单亲妈妈的我，当时天都塌了，哭的一塌糊涂，儿子安慰我说妈妈没事，我这不好好的吗，看着乐观的儿子，我选择了坚强面对，我倒下了孩子怎么办，于是我开始抖音百度各种查资料，也是那时候第一次接触到百度贴吧，通过贴吧加入了qq群444197355，真的很幸运加入了这个群，让我不在那么恐慌了，了解到孩子只是铜代谢不出去，只要铜不高，孩子一样正常生活，我开始在群里认真学习，给孩子脱敏法上青，都说青的副作用大，其实没那么可怕，主要不能急功近利，群里的观念都是有理有据，定期复查各项指标，24小时尿铜和尿蛋白，足量尿铜的意义以及24小时尿铜连续测3次200就可以停青单锌，秉着铜多则上青排，铜少则单锌控制铜的摄入的原理，其实这个病就这么简单！
目前我儿子吃青和锌b6，偶尔也补充一下维生素D，跟着群里的理念监测，各项指标都很正常，孩子每天除了多吃几次药，活蹦乱跳能吃能喝的，由于确诊耽误了，沉积铜比较多，首排还没有结束，但是我相信指日可待！
很感激群里的宝妈们，不厌其烦的帮助新确诊的宝宝，有你们的大爱，我相信每一位豆宝都会健康的成长的！！！