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强直性脊柱炎15年病友,给大家的话

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我会写一篇很长很长的回忆录,来记录一些得这个病的来龙去脉,症状感受,抗病经历,心理活动,等等等等吧。后面我会分块写,希望对大家有用。
目前的情况:
我,男,今年39岁,15年前开始有症状,13年前确诊。
我除了洛索洛芬钠之外,其他的药都没吃过,到目前为止,已经断药差不多快10年了。
我的脊柱最下面腰和屁股之间的部位,有两节脊柱融合了。去年耳朵受累,不过吃了差不多一个月的药吃好了。
我现在正常工作,正常休息,正常玩,正常拿重物,正常跑跳,正常爬山,正常游泳,基本所有的一切都是正常的,但偶尔会做一些对这个病有效果的动作,后面我会讲。
我接下来会从很久以前讲起,这样大家会能感受到这个病,到底会给人的身体和心理带来何种变化,新患病的病友要抱有一种什么样的心态来面对它,你会因此得到什么,失去什么,我希望年轻的朋友们看完,至少会带来一些有益的感受和思考吧。
很久以前:
我身体不好,总是生病,而且我小时候是一位安静的男孩子,又因为在幼儿园总有一个霸主欺负我,所以我基本没怎么上过幼儿园。
我这个人都是喜欢沉浸在自己的世界里,对周围感受很窄,也很慢,虽然妈妈爸爸说我很聪明,很有灵性,但我小学的时候学习不好。我喜欢看机器猫,每天就期待着放学的时候花2毛钱租一本机器猫漫画回家看,小学的生活就这么愉快的度过了。
初中逐渐发力,我由于学习出色,我从偏远的军工厂子弟中学,被保送到了市里的重点高中。
高一的时候我拿了理科王子的头衔,就是全市所有学生会考,我理科的项目排名第一。当时外校的学生有管我叫古代皇帝的,传到我耳朵里,我问他为什么这么起这样一个名,他说古代的皇帝都是闻其名而不见其人。
由于学习很好,同班同学的一个男生邀请我去他们家和他一起住,我答应了,因为当时是在外面租房子住,家里没钱,那个学生说可以给我免费,所以我就搬过去了。没想到和他学会了打传奇,成绩一落千丈,根本没有心思学习,高二的时候所有科目都差到极点,老师都很失望,总是找我谈话,但我一点点的感觉都没有,整个人是麻木的。
高三的时候,一模考试,我的分数连专科都差了一点点。我找到我妈,痛哭流涕,心里面难受啊,那种难受现在还记得,感觉我不应该这样,我的人生不应该这样。于是我发愤图强了。我没有遵循学校的学习安排(每天早课语文背诵和英语背诵交替进行,一科一科的上课刷卷子什么的),我给我自己制定了学习计划并严格执行,我自己买卷子做题问老师,我后来干脆离开了教室,搬到了老师办公室的对面会议室里面自己安静的学,因为我要问题,那个地方是距离老师最近的位置。二模考试我分数到了2本,三模考试我分数到了1本,最后高考我分数超过1本50,分,正好我们学校有一个保送名额,于是我被保送到了上海211。
大学有自己的传奇经历,这种经历确实太过魔幻,在这个贴里面我就不写了,总体老说过的不是很好。
由于我大学生病做手术,延迟了2年毕业了,当时是2010年。中国受到美国次贷危机影响,全国的工作都不好找,我找了份简单又不太累的工作做了起来。
以下为特别重点,和发病有关。有一天我发现我食完饭胃总是不舒服,难受,想吐。我以为是胃动力不足,自己买的健胃消食片吃,但基本没什么用。后来发展成喝水之后胃就很难受,但也不是天天难受,就这样断断续续持续了差不过有快2个月,我终于还是去了医院看病,化验之后医生说我是肠胃炎,我问医生说肠胃炎不是应该拉肚子吗?医生说不是的,也有没到拉肚子的程度,仅仅是胃疼,我明白了。
但是正是这次拉肚子,我就总是感觉要腰疼,特别是坐的时间长了之后,我这个人不太喜欢运动,就喜欢坐着看动画片,那时候我迷上看柯南,一看就是一天的那种。我以为是坐的时间长了,腰间盘突出了,那时候网上解答还不太发达,简单搜索了下之后,我就按照腰间盘突出,来特别注意我的日常。
就这样过了差不多两年,时而难受,时而正常,于是我没有上心。
第三年的时候,我从上一家单位离职,专心准备专利代理人考试的事情,那时候这个考试通过率特别低,很难,只有不到5%的人能过。于是我每天就是坐着刷题,累了就躺一会,休息好了起来接着刷题。就是这个时候,我的腰疼开始严重了,但我的学习不能停下来,就这么坚持着,直到有一天我发现我自己走路都特别的苦难,每走一步,屁股那里面的骨头就特别特别的疼,躺在床上,腰会特别特别的疼,那种疼让人忍受不了,坐立不安。躺的时间久了,后背会麻,很麻,不过血的那种。
就这样,那次考试我没有完全通过,只过了一科。内心很失落。决定去看看病,看看我这个腰间盘突出要怎么治。
我去了杭州第一人民医院骨科,给我看病的是一个老头,很老的那种,电脑都不太会用,当时我说了症状之后,他让我躺在床上,让我做了几个动作并问我疼不疼之后,叫我坐了起来,轻声的和我说,小伙子,你这个病有点麻烦,不太是骨头的问题,你去免疫科看看。于是我求医的路,开始了。
心里是很忐忑的,没底的感觉特别不好受,我挂了免疫科的号,做了检查,确诊了强直性脊柱炎,我上网了解了这个病到底是个什么病,于是我感觉我快崩溃了,我女朋友安慰我,我去了上海挂了100块钱的特需号。医生看了片子,让我做了几个动作之后,和我说,我的建议是住院治疗,我现在就可以给你安排床位,我当时都蒙了,我问,这个病治疗需要花多少钱,他说了个数,我现在回想不起来了,不过当时我就决定我不住院,我家没钱看这个病。
我回到家,把这个事情和我女朋友说了,也和我父母说了,我想和我女朋友分手,我不想连累她,她不同意,2年后我们结婚了。
我听了她的建议,又到了北京301医院去看,是一个副教授,看到了片子之后和我说,小伙子你目前看起来不太严重,我给你开一些药,你吃着,要去复查,我说是不是还要来你这里,他说不用,去你们当地就行。关于吃药的医嘱,我现在还记得当时的话,他说,这个药和这个药你可以先不用吃,因为吃了之后,要断药好几年之后才能生孩子,你现在还年轻,看看情况再说,另外洛索洛芬钠这个药,你可以吃,每天三片,疼的时候吃,后面可以减量,每天一片,疼的时候吃,这个药啊没什么成瘾性,而且不仅止痛,还会消炎,每天坚持做八段锦,是一个太极拳,你每天坚持练习,对这个病有好处。
我后来才知道,消炎才是治疗这个病的最关键的点。也是这套操,救了我。
我从北京回来之后想了很多,我的人生是不是就到这了,我是不是被这个病按在地上起不来了,我想了很多,想到了我小的时候天天抱着大木头棋盘一个楼门洞一个楼门洞的找大人求着让他陪我下象棋,想到了我初中的暗恋,想到了我高中的潇洒不羁,想到了我奋斗的高考复习!高考复习!高考复习!我心里难受,我不甘心,我不服!我绝不服输!!!我就算是疼死,我也要站起来,绝不倒下!!!
抗病之路开始了,我每天做八段锦,疼的背后出汗我也做,从一点点,到每个动作都争取做到位,医生说过这个病疼你也要坚持,如果不动了,动作幅度小了反而就会融合,再也没有机会活动了。于是我疼着做,咬牙坚持,没做完一次我都高兴的笑,鼓励自己,我那时权衡来权衡去,于是决定只吃洛索洛芬钠,不然就生不了小孩,我开始写日记,记录我每天吃了什么,做了什么,今天有什么症状,然后反思它们相不相关。日子一天一天过去,我有的时候腰很疼,特别是在晚上,我只能坐着睡觉,一天一天的就这样坐着睡。
就这样一年一年过去了。我和我老婆买了房子,结婚了,装修房子,生了小孩,换了新工作,住进了新房子。家里常备一盒洛索洛芬钠,感觉阴天下雨,要疼了,我就吃一片,然后赶紧做动作。我经常会做极限拉伸动作,比如扭腰,我喜欢坐在凳子上,然后左右扭腰。我后来发现原来疼是因为身体的某一个地方肿了,发炎引起的,比如股骨头的那个位置疼,就是腰下部脊柱的那个位置肿了一个大包,我用力揉搓,热敷,捏,贴膏药,消肿了之后,自然就不疼了。
我经常让我老婆帮我压后背,我平趴着,让她用全身力气帮我按压后背,直到卡巴卡巴的声音响了一遍,舒服了,就停止按压。
我不给骨头融合的机会。
我发现感冒是病发的重要因素,所以我避免感冒,避免着凉,提高免疫力。
就这样,陆陆续续又过了8年,我38岁的时候有一天耳朵特别堵,然后就是耳鸣,去医院看,做了特别多的检查之后,意外的找到了以为副主任医师,那个人经常和一位免疫科的主任医师联合门诊,得知我有强直性脊柱炎之后,和我说,你这个耳朵啊,是强直性脊柱炎发病受累的,要注意,无法根治,以后还会出现,但什么时候不好说,主要是你自己的控制住这个病,要增强免疫力。这时候我才发现,这个病原来真的不只受累脊柱,还会对其他器官有影响。
我的故事讲完了,我发现这个病过了30岁之后,慢慢的就没那么厉害了,只要前期身形保持的好,骨头不融合,增强免疫力,不让其他器官受累,这个病对人的影响不大。
我身边同样也有患这个病的,有的人害怕疼,不喜欢运动,结果不是太好。有的人完全依靠药物,单纯的以为依靠每周一针的药物就能完全治疗。
我想说的是,药还是要用,并不是每个人的体质都是一样的,但是药绝对不是决定性的,要靠自己,自己的习惯,习惯,习惯,重点的多说几遍,习惯的最重要的。调理好自己的身体,每天和这个病对抗,每天都坚持不懈,它侵害你一步,你就努力往前进一步,抵消掉它对你的伤害,等它弱了,你也就老了,你俩就和平了,成为了朋友。


IP属地:浙江1楼2024-11-23 22:28回复
    那么如果一个人刚发病,确诊明确用药规范不需要每天按摩贴膏药也能正常结婚生子但是不仅仅吃乐松也不需要天天和疾病对抗你能接受嘛


    IP属地:河北来自Android客户端2楼2024-11-24 07:03
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      2025-08-02 10:33:04
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      楼主有打过生物针么?


      IP属地:广东来自iPhone客户端3楼2025-02-06 08:40
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        认真看完了,重点是你的拉伸救了你而不是药物,最好的锻炼是瑜伽,三角式眼镜蛇式是必炼的,如果有毅力根本不需要任何药物,明天一个小时的瑜伽加上半个小时的利用倒挂器倒立即可消除80的疼痛,并且不会融合变形,利用拉伸来用力拉扯疼痛部位当天见效果,比止疼药效果好,非甾体会让血压高胃反流,如果能坚持就能打败强直


        IP属地:河南来自Android客户端4楼2025-02-06 15:48
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          瑜伽效果远比太极拳八段锦五禽戏好,重要的是极致拉伸并且保持一分钟


          IP属地:河南来自Android客户端5楼2025-02-06 15:51
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            既然是211毕业我想你能看懂这个图


            IP属地:山东来自Android客户端6楼2025-02-10 23:50
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              我练的金刚功现在进厂打螺丝一天12小时每次练习都是三天打鱼两天晒网


              IP属地:重庆来自Android客户端7楼2025-02-19 22:19
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                这个极限拉升,对我这个腰椎有3节竹节样改变能做吗?怕骨折


                IP属地:安徽来自iPhone客户端8楼2025-02-19 22:30
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                  2025-08-02 10:27:04
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                  我的工作就是在办公室久坐,平时也在注意,已经10年了,目前跟正常人一样,第一年吃药,控制住之后没吃过药了,最近左膝盖有弹响,不知道是不是强直引起的


                  IP属地:浙江来自iPhone客户端9楼2025-03-01 23:14
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                    坚持锻炼很重要


                    IP属地:福建来自Android客户端10楼2025-03-02 22:26
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                      请问楼主现在身体如何?晚上睡觉或白天动作时还有地方会疼痛?骨头有融合强直吗?


                      IP属地:广东11楼2025-04-10 19:41
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                        还是要坚持锻炼,心态得放平。2023年确诊的时候我一度以为自己再也打不了篮球了,今年硬是靠着各种跑步吊单杠锻炼了大半年重新回到球场上了。希望在人生路上不幸碰上这玩意的吧友都能够坚持下去。


                        IP属地:广东来自Android客户端12楼2025-04-12 17:42
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                          我跟你情况一样,现在也是耳朵受累,请问你这耳朵怎么治的啊?


                          IP属地:山东来自iPhone客户端14楼2025-05-09 21:19
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