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回复:开帖记录我的鼻咽癌 D1

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D44
第二轮化疗三天吊针结束,目前除了觉得有点累没有其他不良反应。
用的药还是和第一轮一样:第一天多西他赛,后两天奈达铂,外加地塞米松、维生素B6、碳酸氢钠等一些降低副作用的药物。
但愿第二轮的不良反应会比第一轮好点


IP属地:上海来自iPhone客户端145楼2018-08-18 15:45
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    D46
    第二轮化疗后的反应来了,浑身无力,拉肚子 今天验了血象,白细胞跌倒临界值了,后续还要下降一些。。。红细胞偏低了,有点贫血。
    昨天买了点蚕蛹想补充点优质蛋白质,可实在不会弄啊 好难吃
    明天一早去放疗定位,现在在考虑放疗开始后是不是用靶向治疗代替同步化疗。据医生说靶向和化疗效果一样的,但没有副作用。明天详细问问再做决定。


    IP属地:上海来自iPhone客户端149楼2018-08-20 18:41
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      2025-09-30 11:21:02
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      D50
      第二轮化疗的反应总算是过去了!这次比第一轮难受,腹泻、没精神似乎更厉害了,白细胞也很惨,昨天、今天还是打了升白针。打好人就舒服了,满血复活,今天开始上班
      周二去肿瘤医院做了放疗定位,那个罩子有点吓人 据说定位后两周左右要去做复位,然后一堆检查,排队两周左右开始放疗。加油吧
      头颈部放疗的面罩。看看,这么多吊在那里,晚上会不会有点瘆人


      IP属地:上海来自iPhone客户端155楼2018-08-24 20:41
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        D58
        上星期身体状态恢复了,整一周都在上班,心情舒畅
        昨天接到医院电话,让下周一去放疗复位,然后排队开始放疗。之前的化疗算是前菜,现在要上主菜了
        两轮化疗下来,副作用挺厉害。每次化疗结束后一周,白细胞低,人觉得轻飘飘的。然后每次吊针结束后第九天掉头发。。。本来秃瓢上长出的一点头发这次又掉了 还有就是从七月底开始化疗到现在,拉屎都是片状不成形的 不过听别的病友说他们便秘,经常好几天都不拉屎,相比之下我还算幸福的


        IP属地:上海来自iPhone客户端163楼2018-09-01 13:20
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          D59
          礼拜一儿子就要开学了,为了送儿子上学,买了辆电瓶车。原先开车送,送完直接去公司上班,正好碰上早高峰堵车 现在可以睡到7:40,开小电驴送儿子上学,然后回家吃早饭休息,去上班的话9:00以后开车出门
          大白和小白,完美


          IP属地:上海来自iPhone客户端166楼2018-09-01 21:06
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            D64
            这周一去做了复位,周二做了试放,交了钱,开始排队。上海肿瘤医院人满为患,看来至少要等2-3周
            说说放疗费用,鼻咽癌放疗一般都是IMRT(调强放疗),上肿用的是直线加速机。我的方案是32次放疗,总剂量7040cGy。总计费用5.4万,上海大病医保后自负8400多,还都是从医保个人账户扣的,所以感觉自己没掏钱 看贴吧里说放疗动不动就要十万的,感觉自己是不是碰上了假放疗啊
            等待放疗期间身体状况良好,正常上班,很嗨森


            IP属地:上海来自iPhone客户端177楼2018-09-06 21:05
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              D78
              好久没更新了,主要是懒,再加上排队等放疗这段时间生活工作完全正常(除了没头发很不爽),觉得没啥好写的
              我9月13日接到医院通知当晚9点开始放疗,便心急火燎敢去医院看医生。放疗同步用每周一次靶向药(尼妥珠单抗),一次近7000,自费。医生先来了两次,总计大约6-7次。近5万吧。9月17日第一次注射,除了吊针的地方空调开得贼冷,吹得我有点发烧之外,没觉得什么不适。
              我放疗的时段是晚上9-10点,早去也没用。13日开始便天天开着小电驴去医院受辐射☢️ 放疗本身没什么痛苦,照射过程中偶尔会闻到一股臭氧味儿(也有人说是铁锈味儿),可能会觉得有点恶心,然后那个面罩绷得很紧,治疗完满脸痕迹,比较丑,仅此而已。
              现在5次放疗下来会觉得口感,需要一直喝水。偶尔觉得烧心痛,可能是食管有损伤。胃口也没有以前好了,主要是不太想吃,但硬吃还是能吃下去,就要坚持吃吃吃
              买了放疗防护药膏Biafine,每天早上及晚上放疗前后各用一次,暂时没觉得有任何皮肤不适。目前依然用水洗脖子,洗澡的时候用柔和水流轻轻冲洗,不抹沐浴露。有人说放疗期间脖子不能沾水。。。朕做不到啊
              目前大致就是这样,要坚持✊


              IP属地:上海来自iPhone客户端188楼2018-09-20 12:29
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                D90
                12次放疗完了,副作用开始来了。口干、鼻塞、恶心、乏力、嗜睡、味觉变化、没胃口 现在水瓶不离手,要不停的喝口水润润喉。吃东西会喉咙痛,吞咽困难,很难受😣 要坚持啊
                今天在医院挂第三次靶向,相比之前的化疗,似乎没啥不舒服。
                累了,睡会儿


                IP属地:上海来自iPhone客户端195楼2018-10-02 09:25
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                  2025-09-30 11:15:02
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                  D100
                  今天是确诊鼻咽部恶性肿瘤第一百天,纪念下。
                  今晚第20次放疗,还剩下12次。放疗开始后逐渐出现口干、味觉丧失、口腔溃疡、喉咙痛、吞咽困难、鼻腔堵塞、食道烧心痛、乏力嗜睡等不良反应。坚持用盐水冲洗鼻腔和鼻咽部能缓解鼻塞。自己买了个雾化机,医院开了庆大霉素和地塞米松,在家做雾化,做了几天喉咙基本不痛了,吞咽困难解决。今天咨询医生,说食道烧心痛可多喝小苏打水,自己吃太田胃散(小苏打、陈皮、桂皮等)。口干和没味觉暂时没有任何办法,只能慢慢恢复。脖子目前还好,较放疗开始前黑了不少,希望再接下去不要太难看。
                  目前同步进行靶向药治疗,一周一次,已经注射了四次了。靶向药似乎真的没啥副作用,不像化疗那么难受。
                  按照计划,10月底就能毕业了,加油!


                  IP属地:上海来自iPhone客户端199楼2018-10-12 20:59
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                    D111
                    今天在医院吊第六次靶向,放疗还剩下7次,预计10月31日结束。
                    现在最大的不适就是喉咙干、痛,没有味觉。医院开了地塞米松+庆大霉素,自己在家做雾化,有效抑制疼痛感,所以吃饭问题不大,但没有味觉真的很头大,尤其是对于一个吃货而言
                    放疗到20多次的时候,颈部皮肤开始发黑开裂,很痒。现在成这个样子了 不知道需要多久才能恢复。严重影响我颜值啊,我可要见人的啊


                    IP属地:上海来自iPhone客户端202楼2018-10-23 09:28
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                      D113
                      还剩下5次放疗,脖子已经黑的不能看了。晚上睡不好觉,上午送完孩子上学再睡个回笼觉,带上降噪耳机倒能睡的挺香(索尼大法好!)
                      吃完午饭后去上班,为了防止衣领子磨脖子,只能穿内衣,围个围巾掩饰下,外面套个夹克。好奇怪的打扮
                      准备去皮肤科、烧伤科看看脖子,希望治疗结束了脖子快点恢复。


                      IP属地:上海来自iPhone客户端205楼2018-10-25 11:53
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                        D123
                        本周三最后一次放疗结束了,解放了!周四做了MRI,周五去看医生。医生看了MRI图像说我治疗效果很好,“你可以走了,两周后来拿治疗小结。”
                        昨天去皮肤科看了下脖子,医生开了点生长因子和消炎药膏,希望脖子会快点好起来。
                        这一百多天的折腾总算过去了,体重没有减轻,心态也一直比较好,希望以后一直都好!
                        下一步要开始看看之前胸部CT发现的毛玻璃结节了,但愿跟医生朋友说的一样没大事
                        总之,心态要好


                        IP属地:上海来自iPhone客户端212楼2018-11-04 08:48
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                          好久没更新了,主要是懒,也因为没啥特别的
                          10月31日最后一次放疗结束,11月1日做了MRI,11月2日最后一次就医,医生说治疗效果不错。过了两周去拿治疗小结,看到小结上写着T4N2M0,比我之前想象的要严重啊…… 医生说问题不大,三个月后去复诊即可。
                          现在鼻咽癌的症状都没了,其实化疗的时候症状就都消失了。但令人**的是放疗的副作用,主要表现为味觉丧失、唾液少、喉咙及软腭干疼、鼻涕多、涕血(这个和鼻咽癌一样,但医生说这是放疗杀死的肿瘤造成的,正常)、颈部皮肤放射性灼伤、易疲劳、嗜睡但又睡不好。。。这些加一起的确是蛮痛苦的,希望尽快能恢复。
                          治疗结束了就能安心工作了,年底要冲下业绩


                          IP属地:上海来自iPhone客户端235楼2018-11-23 20:31
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                            好久好久没更新了,不好意思啊。。。主要是太懒,同时也觉得没啥好写的。
                            更新下近况,也回答些问题。
                            我去年10月31日结束最后一次放疗,11月1日头部MRI复查,报告说肿瘤较前片明显缩小。然后医生就吩咐回家,三个月后复查。
                            放俩结束的时候,颈部有放射性烧伤,皮肤发黑,有脱皮和破皮。后脑勺有两块瘌痢,也是放疗造成的,丑的要死。。。味觉基本丧失,还没口水,要不停的喝水,然后晚上起夜,睡不好,很痛苦啊😖
                            放疗结束后一个月,味觉回来对半,但口干没有改善。后脑勺的瘌痢在慢慢长头发,但长得好慢,丑!这时候,又出现个问题:左侧咽鼓管闭塞,造成左耳积液,听力下降,很苦恼。
                            春节前正好是三个月,去医院检查,MRI显示未发现占位,说明肿瘤已经没了!但胸部CT显示肺部有两个磨玻璃结节,一个是11mm的混合磨玻璃结节(mGG),疑似AIS/MIA(原位微浸润腺癌),另一个4mm的小结节。。。
                            这个和去年七月开始治疗鼻咽癌前的检查结果类似。问了胸科医院的教授朋友,建议把大的那个mGG先处理掉,以免后患。
                            正好现在身体恢复得不错,应该能承受胸部微创手术。AIS/MIA在这个阶段手术切除的话基本有100%的治愈率,所以没啥担心的,就是有点麻烦。
                            最近工作比较忙,接连几个出差一直要到四月中旬。忙过这阵子就要开始渡劫了。。。
                            哦,还有,耳朵积液几个月,听力下降。去眼耳鼻喉科医院找了个专家,刺破鼓膜把积液吸掉一下子就好了。鼓膜破损的那几天耳朵一直有水流出来,但鼓膜张好了似乎又开始有积液了,反反复复啊!可能最后还是需要鼓膜手术置管。也是个麻烦😡
                            大致这几个月的情况就是如此。


                            IP属地:上海来自iPhone客户端255楼2019-03-10 20:05
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                              2025-09-30 11:09:02
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                              跟这个帖子的看官可能知道,我去年7月发现鼻咽癌的时候去做了全身检查,又发现肺里有两个膜玻璃结节,小的3mm,大的11mm。有医生朋友建议先对付鼻咽癌,肺里的可能是个极早期的肺腺癌,可以先观察看看。
                              鼻咽癌治疗10月底结束,2月初复查,鼻咽部肿瘤及淋巴结完全消除,效果很好。肺部拍了CT,肿瘤医院主治医生(头颈部放疗大拿)看了片子说没问题,结果过了几天拿到报告,报告上写着“磨玻璃结节,AIS/MIA可能”(可能是早期肺癌) 然后就去了上海胸科医院,那里的医生建议我身体状况OK的话,可以手术治疗把11mm那个结节先开掉,3mm的风险比较低但手术风险高,建议随访观察。
                              我一点都没犹豫,乘着放疗后身体恢复得不错,把肺里的东西搞掉!
                              于是安排在上周手术。周一住院及之前一段时间把术前检查都做了个遍:胸部CT、头颈部CT、B超、心电图、肺功能、平板运动。。。上周一入院的时候还抽了十几管子血,然后还验尿验大便
                              手术被安排在周二,术前谈话的时候医生告诉我要通过微创手术切除整个右肺中叶(人一共有五片肺叶,左边两片右边三片,右边中间那一片肺叶最小,大概跟手差不多尺寸)。。。我有点震惊,原本以为10mm那么小的结节,切掉一小块也就OK了吧,怎么要拔掉整个肺叶呢 但来也来了,还是听医生的吧,切!
                              周二早上十点来钟被推进手术台,医生在我脖子上扎针,***疼,然后过了会儿就没知觉了。。。醒来的时候已经在苏醒室,然后被推回病房,看时间时一点半两点的样子。整个手术连同苏醒不到四小时,医生说手术很顺利。
                              右侧肋骨间插了根塑料管,通一个塑料盒子,咳嗽的时候胸腔里的血水会从管子流出来,三天时间流出来300ml的血水(看上去像西瓜汁
                              术后恢复很好。周二手术当天晚上就开始回复工作邮件了,后面几天也都在病床上办公。什么996,开玩笑啊
                              医生看我恢复的好,周五就出院了。在家歇着憋屈,星期天(五一调休工作日)我居然去公司上班了 真硬核!现在正好五一假期,在家休息着,计划5月5日继续开工
                              切了一片肺,似乎没太大感觉,只是现在深呼吸的时候肋骨会痛,应该是手术伤口没痊愈吧。医生说切除右肺中叶最多损失10%肺功能,而且时间长了其它肺叶会代偿补足的,问题不大。这几天去地段医院换药,看了下手术伤口,虽说是微创,切口还是有6-7cm长 可能微创是针对开胸腔手术而言的吧……
                              这周一切下的肺叶的最终病理报告出来了,那个磨玻璃结节确诊是个恶性肿瘤,微浸润性的,没有浸润到右中叶以外的地方。这样切除右中叶就基本99%治愈了。留下一个3mm的结节继续随访观察。
                              6月份准备再去肿瘤医院复查鼻咽癌,希望一切都好!
                              现在总体情绪稳定,状态良好 哎,可想想同时对付两个不相关联的癌症,我也真是够硬核的啊哈哈哈哈哈哈


                              IP属地:上海来自iPhone客户端269楼2019-05-01 14:07
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