上海专科医院护士和医生都很友善，特别是护士团队很负责任，很多注意事项都会一一的讲，因为有很多是来做鼻部手术的，还会教后续如何术后护理，并且帮忙约好下一次的术后复查。

出院当天我早早在出院窗口等，第一时间缴清了费用，带着缴费单去住院层护士站办理出院，拿到了出院小结以及下次复查的预约门诊单。费用确实有点高，虽然转了异地就医，但小宝的报销比例不高，花了两万多。（小宝绑了老婆的亲情账户，直接掏空了老婆医保卡余额）

明天继续更新，希望大家身体健康，一帆风顺，珍惜眼前人。

我又回来了，今天比较忙，中午没赶上，下午写一段。附上小宝拼的积木。

这次病理手术后，我们出院回家了。回家的感觉太棒了，这次至少有进展了，没有那么迷茫了。虽然前面的路还很长。

等待病理结果的日子，又漫长又难熬，因为已经约好了特需专家号，至少不需要等通知再去医院。每天上班下班两点一线。小宝除了头疼，回吸痰也没其他状况，我们以为后续都会顺利。

等了一周，终于到了复诊的日期。我们又是一大家子人出发上海。我们不知道这次病理结果怎么样，又怕不好又怕显示是炎症，不然就还要再做一次全麻手术，小宝哪里受的了。在担惊受怕的情绪下来到了专科医院

我们又是提前两个小时到了特需专家号等待区，我爸妈陪小宝在全家和楼下逛逛，我和老婆在等待区签到等报号。看到显示屏显示小宝名字后，我赶紧电话爸妈让小宝上来。

又是决定命运的时刻，手脚都有点发软，手心全是汗，好紧张。周围的人很多，但我好像听不见嘈杂的声音，只有自己的心跳声。终于拍到了我们。

看到喊号，我和老婆还有小宝一起进了诊室，还是之前的那个诊室。我们报了小宝的名字，专家点开电子病历，看到了电子版的病理报告，和我们也说了结果。当时周围就安静下来了，确诊了鼻咽癌，并且是非角化性，未分化型。ki67:60-70%，恶化程度很高的癌症。

专家说：这么小的小朋友确诊鼻咽癌的很少，在他坐诊这么多年也只遇到几个，他让我们联系放疗科，可以准备治疗了。我忘记我是怎么走出诊室的，小宝要去上厕所，我爸陪他去了。我和老婆望着窗外熙熙攘攘的人群，无声哭泣。虽然已经猜到了结果，但知道结果那一刻，恐惧的感觉布满全身，我不知道后面有什么在等着我们，但肯定无比恐怖，无比煎熬，本能的抗拒，但家庭的责任感容不得我退缩。我压制好情绪，安慰了老婆，把这个消息告诉了爸妈。爸妈更沉默了，表情凝重，我妈也是泪眼婆娑。

没有时间悲伤，我赶紧去了放疗科，找到问诊台，临时约了个放疗科普通号（专家号和特需号都没了）等了1h，周围都是中年病人或者家属，我们带着小朋友那么扎眼。终于到我们了。

我和老婆带着小宝进入了放疗科门诊诊室，是一位年轻的女医生，她详细看完小宝的电子病历之后，她建议我们先回当地医院做个pet-ct看是否有转移和扩散，又给我们开了CT预约单，需要再检查一次。建议我们约个放疗科主任门诊号详细的再看下。她接触的小朋友很少，大多数都是成年人。

这位女医生很温柔，对小宝也很有耐心。虽然心底充满了悲伤，但没有时间给我自怨自哀。我需要和时间赛跑，我看了放疗科主任的排班表，用医院小程序开始预约好，好不容易抢到了一位资深放疗科副主任的号，但要到下周了，刚好可以在这个等待时间去做pet-ct（本地第二家医院可以做pet-ct，当天预约不到，周末也没人需要下周一）我们当时留了本地医院肿瘤科主任的电话（这个主任特别好，当时帮我们联系了上海的专家会诊）问了第二家医院有pet-ct，可以做。至少有个好消息。弄完这些已经下午三点了，除了小宝，一家人都没胃口吃饭，嘴唇太干了，买了一瓶可乐一口干了。