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我把这次住院手术所有的资料去资料科全打出来了后,就又赶回去了。一路上大家都沉默少语,只有一轮夕阳余晖晒下。有时候只有感到快要失去,才会去珍惜。往日一幕幕浮现在眼前,纵有千般万般苦,只能向前。
我鼓励家人的话就一句:向前看。


IP属地:江苏来自iPhone客户端684楼2025-02-27 16:16
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    明天继续更新,祝愿大家都能平平安安、顺顺利利。多陪陪家人,每一次相处都会成为日后永久的回忆,把耐心留给家人,留给自己。


    IP属地:江苏来自iPhone客户端685楼2025-02-27 16:17
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      2025-09-09 21:05:26
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      继续来更新了。


      IP属地:江苏来自iPhone客户端696楼2025-02-28 14:07
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        等待的日子是漫长的,等待的日子中还发生了好多事情。丈母娘因为小宝生病的事情,一直失眠(之前就有,本来缓解了,现在又开始了),精神状态不太好,因为来了家里也帮不上什么,岳母岳母两人只能在家干着急,一直视频过来,但小宝头疼之后彻底失去了耐心,对他妈妈还好,对其他人基本聊不上几句。偶尔不疼的时候就好好的,和正常人一样。我丈母娘想到要拜佛(我老婆说她小时候也生病休学,后来各个医院都看了,没发现啥问题,后来找人算命什么的,烧烧香就慢慢恢复了)希望能祛除家里的“脏东西”保护小宝


        IP属地:江苏来自iPhone客户端697楼2025-02-28 14:14
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          我是坚定的唯物主义者,从来对神佛之说嗤之以鼻,但我这次真的波动了,我愿意相信,佛能保佑小宝度过此难,我需要一个坚定的念想。丈母娘也是没有办法的办法,我们也理解她一片苦心。在第一次去上海医院的时候,丈母娘就去算命人家里去算了,把两家人的情况都算了,当时只是去拜拜烧烧香。


          IP属地:江苏来自iPhone客户端698楼2025-02-28 14:17
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            后来说要做一场念佛仪式,需要算命人来家里做个仪式,一家人都表示没问题,可能大家也都需要一个信念。


            IP属地:江苏来自iPhone客户端699楼2025-02-28 14:19
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              所幸这个仪式不需要折腾小朋友,我和我老婆很虔诚在跪拜观世音菩萨,从未如此虔诚,仪式持续了一天,念佛、烧纸、烧祖宗等等(很繁琐,香灰要埋在哪里都有要求,还烧了很多很多锡箔),全部结束已是傍晚,我拖着疲惫的身躯送走算命的人,洗了个澡,回想着最近发生的事像是一场梦。


              IP属地:江苏来自iPhone客户端700楼2025-02-28 14:23
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                熬了一段时间,终于到了约好的放疗科主任号时间。还是一家人出动,这次还是带了大包小包,已经做好了长期战斗的准备。


                IP属地:江苏来自iPhone客户端701楼2025-02-28 14:24
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                  2025-09-09 20:59:26
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                  到了上海,把车停好,在熟悉的楼层等待叫号。前面进度很慢很慢,我们安慰自己,这个主任看的仔细,是好事情。


                  IP属地:江苏来自iPhone客户端702楼2025-02-28 14:25
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                    因为很多特需专家号预约都是工作日,我和老婆的年假已经告急,我们和领导说了这个情况,领导表示尽力支持,可以换班,避免产生事假。学校那边已经提交了休学申请,附上了手写的休学申请表和病理报告。


                    IP属地:江苏来自iPhone客户端704楼2025-02-28 14:28
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                      到了特需放疗主任办公室内,我们把病理报告给主任看了,主任结合电子病历看了起来,几分钟后她说要和科室主任讨论下,我们心里慌慌的,不知道什么情况。她给我们开了心电图检查,还有血常规,让我们先做个基础检查,后来离开诊室,我立刻去缴费,并且开始排队做检查。


                      IP属地:江苏来自iPhone客户端705楼2025-02-28 14:30
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                        排队做完检查,已经到中午,医生都不在诊室,需要等下午开始再签到复诊。我和老婆好像每次来上海都不吃饭,一个是焦虑的吃不下,一个是来回跑累的只想喝水。


                        IP属地:江苏来自iPhone客户端706楼2025-02-28 14:32
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                          下午诊室开始检查,我们重新签到复诊等叫号,等了好久终于到我们了,见到了放疗科主任,她说她和科主任沟通之后,觉得小朋友没法在这里放疗,她们这经验不足,推荐我们去另一家附属儿科医院进行治疗,她说会在病例单上写好化疗的方法。听到这里,我已经麻了,等了这么久,居然是这样一个结果。


                          IP属地:江苏来自iPhone客户端707楼2025-02-28 14:35
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                            比一开始确诊还要慌乱的感觉占据我的身体,脑袋一片混乱。那我们要去哪里,去了新的医院什么时候才能治疗,哪个医院有治疗小朋友鼻咽癌的经验,完全懵了。我和老婆坐在外面等候座椅上开始疯狂想办法。


                            IP属地:江苏来自iPhone客户端708楼2025-02-28 14:37
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                              2025-09-09 20:53:26
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                              刚好老婆哥哥电话过来,说他可以联系北京的朋友问问床位,看看能不能衔接上。我们这边之前本地医院肿瘤科主任找的上海放疗专家推荐了一个上海综合医院的肿瘤内科医生,是他科研团队的成员。只是我们最后的退路了。


                              IP属地:江苏来自iPhone客户端710楼2025-02-28 14:39
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